2025年是我国“十四五”规划收官之年

也是“十五五”规划的谋篇布局之年

2025全国两会

人大代表、政协委员结合履职实际

围绕民之关切积极建言献策

 

　　【栏目介绍】

　　紧扣“十四五”卫生健康规划收官节点，围绕2025年全国卫生健康工作会议提出的“深化医改攻坚年”“公共卫生体系现代化冲刺”等核心任务，结合《健康中国行动2023-2030》最新政策导向，2025年全国两会期间，光明卫生推出《2025据报道两会专栏·健康中国追梦人》专栏。

　　通过对话医疗健康领域代表委员，围绕医药卫生体制改革、公共卫生体系建设、基层医疗卫生服务、中医药传承创新、AI+医疗等热点议题和民生话题，全景展现五年来健康中国建设成就，解析改革难点突破路径，为推动我国医疗卫生事业的持续健康发展提供参考和借鉴。

 

　　【本期嘉宾】

　　卢林 全国人大代表、中国肢残人协会主席、山东第一医科大学附属省立医院东院保健神经内科主任

　　

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　　【本期观点】

　　据报道记者：公众对发作性睡病的了解极为有限，因此患者“发病”时，常会遭受不同程度的歧视和误解。您认为目前最根本的问题是什么？您有哪些建议？

　　卢林代表：最根本的问题是公众对发作性睡病的了解极为有限，普遍缺乏对其症状、成因及危害的基本认识。建议针对学校、企业等特定群体开展专门的教育活动，对于减少对患者的歧视和误解、营造包容的社会环境具有重要意义，引导学生理解和关心发作性睡病患者，避免对患者进行孤立或歧视。对于教师，组织专门的培训活动，使他们深入了解发作性睡病的症状和应对方法。在企业中，开展职业健康培训时，加入发作性睡病的内容。让雇主和员工了解这一疾病对工作的影响，以及如何为患者提供合理的工作安排和支持。对于从事特殊工作岗位的患者，如高空作业、驾驶等，企业应根据实际情况，为患者调整工作岗位，确保工作安全。

　　据报道记者：一些基层医院，由于缺乏对发作性睡病的了解，从而出现漏诊、误诊的情况。针对基层医生的培训，您建议采取何种形式？是否考虑推动便携式诊断工具或简化筛查量表在基层的应用？

　　卢林代表：发作性睡病是一种由下丘脑中产生下丘脑分泌素（orexin）的神经元缺失引起的慢性睡眠--觉醒状态不稳定的神经紊乱，其主要临床特征包括日间过度嗜睡、猝倒发作、睡眠瘫痪、入睡前幻觉等 。

　　发作性睡病的症状复杂多样，且缺乏特异性的诊断指标，临床上容易出现误诊和漏诊的情况。据报道，不少患者在确诊之前，已经走了好几年的“弯路”，曾被误诊为癫痫、精神病、抑郁症等其他疾病 。

　　据报道记者：您提到推动药物医保覆盖，以减轻患者经济负担。您认为是否应建立发作性睡病药物“绿色通道”，以及，如何平衡药企利润与患者可负担性？

　　卢林代表：政府应在发作性睡病治疗药物研发方面发挥主导作用，设立专项科研基金，为相关研究提供稳定且充足的资金支持。可通过国家自然科学基金等渠道，鼓励科研团队开展针对发作性睡病治疗药物的基础研究和临床试验。如对新型药物作用机制的深入探索，以及药物安全性和有效性的验证等。政府还可制定相关政策，如税收优惠、研发补贴等，降低企业在药物研发过程中的成本，提高企业参与的积极性。

　　推动药物医保覆盖：相关部门应积极将发作性睡病治疗药物纳入医保目录，以切实减轻患者的经济负担。对于一些价格较高但疗效显著的药物，可适当提高报销比例，确保患者能够负担得起。

 

 

出品

监制 高赛 李然

策划 李然

编导 赵希

后期制作 孙鹏宇

[ 责编：沈甜